Herzerlfest für unser Herzerl ♥

Gestern Abend haben wir mit unseren Eltern auf unseren kleinen Hasen angestoßen. So ein kleiner zweiter Geburtstag muss schließlich ein bisschen mit der Familie gefeiert werden! Marco hat uns dann noch so richtig zu Tränen gerührt - er hat eine kleine Power-Point-Präsentation mit dem Beamer vorgeführt, bei dem kein Auge trocken blieb :-)! Ein Rückblick auf die Tage vor der Op, die Stunden davor und sein letztes Jahr, in dem man ständig beobachten konnte, wie es ihm besser und besser ging.
Als Snacks gabs natürlich Herzl - süß und pikant -
guat hats geschmeckt :-)! Wir sind so unglaublich dankbar, dass es ihm soweit so gut geht, auch wenn man sein geschwächtes Immunsystem noch immer spürt, so stehen wir das durch und hoffen, dass er ganz bald nimmer so viel krank ist und es ihm nur noch richtig gut geht!! Wir lieben dich über alles, unser kleiner Schatz!

Herz-Untersuchung

Matteo war bei der heutigen Herzuntersuchung total brav - weder beim EKG, noch beim Blutdruck- oder Sättigungmessen war er unruhig und sogar beim Herzschall an sich hat er (dank Traubenzuckerschlecker :D) brav still gehalten. Nur danach gabs ein großes Geheul, als ich ihm den Schlecker natürlich gleich wieder aus der Hand genommen hab - das konnte er absolut nicht verstehen und akzeptieren - oh Wunder :D...

Nun aber zum Wichtigsten - im Großen und Ganzen ist alles in Ordnung und wir können aufatmen! Der Hautlappen, der vorher den Blutfluss gehemmt hat, ist zwar nach wie vor noch da und man muss ständig kontrollieren ob er auch nicht größer wird und das Loch in der Aortenklappe sollte sich auch nicht weiter vergrößern, aber derzeit sind das keine beunruhigenden Dinge - sie sollen eben nur beobachtet werden. Alle 3 Monate sollen wir zum Herzschall zu Dr. Nell und einmal im halben Jahr nach Linz.

Sollte die Situation so bleiben, wird Matteo gut damit leben können. Im Leistungssport (damit wird wohl auch ein Fußballverein mit 3x Training und Spiel am Wochenende gemeint sein) wird er zwar mal nicht mitmachen können, aber es sollte Schlimmeres geben :-). Hauptsache ist, dass er mal normal aktiv sein kann und es ihn im täglichen Leben nicht beeinträchtigt.

Wir sind dankbar, dass es so ist wie es ist :-)!

Und nun freuen wir uns auf das erste richtige Mama- und Papawochenende in Wien bei unseren Freunden Steffi und Tom! Naschmarkt, Shoppen, kulinarische Leckerbissen und Wien bei Nacht erleben - wir freeeeeuen uns schon sehr drauf!!!

Alles bestens - juhui!!

Bei der heutigen Herzuntersuchung war Gott sei Dank aaaaaalllles in Ordnung, ich bin soooo froh :-)!! Matteo hat die ganze Zeit über total still gehalten - mit Reiskeksen, Trinken und Spielsachen hab ich ihn einstweilen unterhalten. Die Herzwand, die vor einigen Wochen ja noch immer um einiges zu dick war, ist deutlich zurückgegangen und liegt eigentlich schon im Normalbereich. Jetzt können wir hoffentlich bald die letzten Medikamente einstellen! Das Loch und die Aorte sind zwar immer noch undicht, aber das wird man wahrscheinlich für immer so lassen, weil es die Herzfunktion überhaupt nicht einschränkt. Ich kann euch gar nicht sagen, wie froh mich so ein Resultat macht!

Matteo wiegt derzeit übrigens 8.450g!

Kontrolltermin

Heute hatten wir die erste Kontrolle seit der OP. Matteo hat total brav zugelegt - er hat jetzt 7100g, gemessen hab ich ihn allerdings nicht. Mit dem Herzen war Dr. Nell solala zufrieden - die linke Herzkammer ist noch immer ziemlich groß und die Außen- bzw. Scheidewand noch recht dick, zu dick um genau zu sein. Mit den Medikamenten hätte die sich schon etwas mehr zurückbilden müssen. Auf unser Bitten hin hat er dann auch noch Blut abgenommen, ganz zum Leidwesen von Matteo, aber wir wollen nur das Beste für ihn....Dr. Nell hat im Vorfeld bereits mit OA Steiner von der Linzer Kardiologie telefoniert und ausgemacht, dass er so rasch wie möglich die Ersuchungsergebnisse durchgibt. Dann entscheiden sie gemeinsam, wie wir weiter vorgehen. Dr. Nell ist die nächste Untersuchung in Linz zu spät, er meint, dass wir schon viel früher wieder hin sollten. Sollen wir uns nun wieder Sorgen machen oder nicht, das ist hier die Frage....?!?!

Damenbesuch

Heute hatten wir wieder Besuch von der immer süßer werdenden Milla - so ein entzückendes Mädchen ist sie! Nachdem beide brav geschlafen haben, konnten Lisa und ich ausgiebig tratschen :-) (hoffentlich bald wieder mit dem Rest der Truppe, aber Elke und Viola sind grad im Umzugsstress und das hat eindeutig Vorrang)!

Solche Kunststücke muss man nach so einer OP als Erwachsener erst mal nachmachen -

das kann ich schon im Normalzustand nicht :D!

Fäden raus...

Gestern waren Marcos Bruder und seine Freundin da und haben Matteos Drainagen-Fäden entfernt. Christoph ist ja Intensiv-Pfleger und hat das schon oft gemacht. Das war Gott sei Dank der letzte schmerzhafte Akt rund um die OP für Matteo.

Die Wunde ist schon total schön verheilt - später wird man sie sicher kaum mehr sehen und das ist auch gut so :-)! In einiger Zeit möchte ich die Narbe dann mal entstören lassen, aber das hat noch etwas Zeit. Bis dahin werden wir sie gut eincremen, damit sie schön geschmeidig wird :D und alles andere gehört dann einfach zu ihm und wird seiner Schönheit keinen Abbruch tun. Schließlich hat der Papa auch einige Narben im Gesicht, die keinen stören und wie er immer sagt "die machen einen Mann erst so richtig interessant" - auch gut :-).

Juhuuuu, wir sind wieder daheim!!

Ziemlich ko, aber sehr glücklich sind wir nun heute nachhause gekommen! Die letzte Woche war noch recht anstrengend für mich - wenig Schlaf, rundum Betreuung unseres Hasen und 24 Stunden in einem Krankenzimmer haben meine Nerven ganz schön strapaziert. Aber jetzt ist alles vorbei und das ist auch gut so :-)!!
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Nach der Chirurgischen Intensivstation sind wir am Donnerstag auf die Kardiologie verlegt worden. Das gesamte Team dort war spitzenmäßig - wir haben uns äußerst wohl gefühlt! Kurz nach der Verlegung hat Matteo Fieber gekriegt und die Entzündungwerte im Blut sind total in die Höhe gegangen. Man weiß aber bis heute nicht recht warum - zuerst wurde eine Lungenentzündung vermutet, dann die Drainagen, die Keime in die Wunde brachten und letztendlich noch der Herzmuskel, dem von Dr. Mair ja ein Stückchen entnommen wurde, um das Loch zu schließen. Was auch immer es war, mittels Antibiotikum haben wir es Gott sei Dank in den Griff bekommen.
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Die erste Woche wollte Matteo auch kaum trinken, drum haben sie ihm auf der Intensiv noch eine Magensonde gelegt. Leider hat sich die unser kleiner Meister aber dann selbst rausgezogen und dann kam der schlimmste Moment, den ich je erlebt habe. Die Nachtschwester dachte, sie muss jetzt unbedingt eine neue machen und hats 3 Mal probiert - Matteo war sowas von arm dabei, das kann man sich gar nicht vorstellen. Würgen, Erbrechen, Atemnot, Schreien und Panik - in dem Moment hatte ich schreckliche Angst um Matteo und ich würde ihm das nicht noch einmal antun. Die zweite Schwester, die dabei geholfen hat, hat den Schlauch dann ganz schnell wieder rausgezogen, da er wieder beim Mund rausgekommen ist und danach hab ich die Sache abgebrochen. Etwas Ruhe, Mühe und Nachsicht und unser Hase hat wieder von alleine zu trinken begonnen. Hätte ich das gewusst, hätte ich die Magensonde NIE zugelassen! Aber leider weiß man manche Dinge erst im Nachhinein besser...
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Schmerzhaft war sicher noch das Entfernen der Drainagen und das Rausziehen der Kabel des externen Schrittmachers (gingen bis in den Vorhof vom Herzen), aber auch das hat unser kleiner Mann äußerst tapfer überstanden!

Dann ist es aber jeden Tag besser geworden und Matteo ist heute so gut wie wiederhergestellt :D! Natürlich tuts ihm ab und zu noch weh und vor allem der wunde Po durchs Antibiotikum macht noch Probleme, aber das werden wir sicher auch noch in den Griff bekommen! Matteo lacht und strampelt und das ist das SCHÖNSTE, das er für uns machen kann!! Nächste Woche müssen wir noch zum Arzt und die Fäden von den Drainagen rausgeben lassen und in zwei Wochen wieder zum Herz-Echo bei Dr. Nell, aber das sind nur noch Kleinigkeiten. Einstweilen muss Matteo noch einige Medikamente nehmen, einerseits zum Ausschwemmen des Wassers und andererseits zum Anregen der Herzaktivität.
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Ich bin froh, dass wir es überstanden haben - es war eine intensive, nervenbelastende und anstrengende Zeit, aber wir haben es gemeinsam geschafft und das ist ein schönes Gefühl.

Und jetzt noch eine kleine Nebensächlichkeit :D - wie ich es mir gedacht habe, hab ich meinen Schwangerschaftsspeck in den letzten beiden Wochen natürlich nicht verloren :D - wär ja zu schön gewesen *gg*... jetzt ist wohl doch mal eine Diät angesagt - aber das ist eine andere Geschichte ;-)...(und vor allem erst nach Weihnachten :D)!

Die Verlegung

Matteo wurde heute Abend noch auf die Chirurgische Intensivstation im Kinderkrankenhaus verlegt, da der Platz im AKH für ein Neugeborenes mit Notoperation gebraucht wird (hoffentlich!!).

Unser Hase macht sich nach wie vor recht gut. Sicher gibt es Kleinigkeiten, wie ein zu niedriger Blutdruck, zu viele weiße Blutkörperchen, etwas erhöhte Temperatur und eine bissl verschleimte Lunge - aber das sind alles im Großen und Ganzen postoperative Begleiterscheinungen, die bei so einer OP dazugehören. Ich hoffe, dass die Drainagen bald rauskommen, das wär so der nächste Schritt, aber wir wollen nix überhudeln :-).

Heute Nachmittag ist die Chiara zu uns gekommen und schläft auch heute bei uns - das freut mich sehr! Aber es war auch wieder so, dass ich heute mal ein bisschen Zeit mit ihr verbringen wollte, sie aber im Endeffekt nicht hatte, weil mich Matteo gebraucht hat. Ihr tuts aber schon gut, wenn sie ihren Papa um sich hat und sie weiß, dass sie in meiner Nähe ist.

Mich nehmen die anderen Schicksale hier ganz schön mit. Auf den Intensivstationen gibt es einfach so viele schlimme Sachen die man sieht - das zieht einen ganz schön runter. Auch wenns dem eigenen Kind halbwegs gut geht, so leidet man doch sehr mit den anderen Eltern mit und es blutet einem das Herz, wenn man so schwerkranke Kinder sieht. Auch wenns egoistisch ist, aber zum Selbstschutz ist man schon wieder froh, wenn man da draußen ist....

Was für Tage...

Nachdem ich jetzt noch etwas Zeit habe, muss ich gleich jetzt mal ein kleines Update schreiben, denn wer weiß, wie die Zeit noch wird wenn wir zuhause sind...

Wie die meisten von euch wissen, sind wir am Freitag ja ins Krankenhaus und wurden dort nach einem Check in der Ambulanz auf der Interne aufgenommen. Dort wurde dann gleich Blut abgenommen und wir fingen zum Inhalieren an. Der Husten wurde auch in der Nacht trotz Zapferl nicht besser und mir kam das so oder so komisch vor...

Am Samstagvormittag kam dann Dr. Gitter zu uns und teilte uns mit - "Am Montag wär ein OP-Platz frei, da könnten wir den Matteo drannehmen". Ich war natürlich mehr als überrascht, hatten wir doch jetzt damit gerechnet, dass die OP abgesagt wird. Nachdem er mich aber aufgeklärt hat, dass der Husten rein kardiologisch bedingt ist, da Matteo keinerlei Entzündungswerte hat, war ich wieder etwas beruhigter. Man weiß ja schließlich nie was das Richtige für sein Kind ist und ich wollte Matteo auf keinen Fall gefährden. Aufgrund des nicht mehr richtigen Durchflusses des Bluts rund ums Herz, hat die Lunge schon zuviel Flüssigkeit zurückgestaut und dadurch wurde der Husten verursacht. Matteo war wirklich arm, der Husten war echt schlimm - 2 stunden in der Nacht Reizhusten und tagsüber auch, ist wirklich anstrengend für ihn gewesen.

Dann ging alles Schlag auf Schlag - samstagabends kam schon Dr. Mair zu uns, um die OP zu besprechen und Sonntagabend dann die Anästhesistin. Die Aufregung stieg natürlich immer mehr an, aber ich war froh, dass es so schnell ging.

In der Nacht von Sonntag auf Montag durfte unser kleiner Mann um 2 Uhr morgens noch ein Flascherl trinken - nach seiner Stunde husten hab ich ihn zum Einschlafen noch gestillt - danach musste er nüchter bleiben. Um halb sieben war er munter, um viertel nach kamen meine Mama und der Marco und darüber war ich sehr froh, denn meine Nerven waren schon ziemlich angespannt. Mein Tränen und die Angst konnte ich nun nicht mehr beseite schieben, es war wirklich hart für mich. Um 7.50 Uhr gings dann los -der unterirdische Gang ins AKH erschien einem fast endlos. Matteo saß in seinem Krankenhauswagerl, den Schnulli im Mund und er wusste gar nicht, was wir hier eigentlich machen. Auf diesem Weg ist er sogar nochmals eingeschlafen. Dann gings rein in die Schleuse vor den OP - das waren wohl die härtesten Minuten meines Lebens. Das eigene Kind abzugeben, zu hoffen, aber nicht zu wissen, dass alles gut geht, das bricht einem fast das Herz. Ich hab geheult wie ein Schlosshund, wollte meinen kleinen Hasen eigentlich gar nicht mitgeben. Die Schwestern waren aber alle total nett und sind dann recht zügig mit ihm in den OP gegangen.

Nun fing die Zeit des Wartens an - Minuten wurden hier zu Stunden. Wir haben versucht uns abzulenken, sind in die Stadt rein und von einer Kirche zur anderen - überall haben wir eine Kerze für Matteo angezündet. Der Vormittag verging halbwegs schnell, die letzten Stunden ab 12 Uhr mittags schlichen nur so dahin. Als dann um 14 Uhr der erlösende Anruf kam, war ich megamäßig erleichtert!!

Um 16 Uhr sind wir dann zu ihm, der Anblick war natürlich erstmals schockierend, auch wenn ich darauf vorbereitet war. Das eigene Kind dann so zu sehen, ist immer noch etwas anderes. Abends wurde er dann immer mehr wach, aber die Augen hat er nicht geöffnet. Der Tubus in der Nase hat ihn sehr gestört und man hat gemerkt, dass er den einfach nicht mehr mag. Das war schon schlimm für mich. Er hat sich gewunden und wollte Husten - konnte aber nicht, Schaum stand ihm vorm Mund und er wurde ganz rot im Gesicht vor Anstrengung. Bald wurde er aber erlöst und das war sehr gut für ihn. Danach war er ganz entspannt, hat sofort gut geatmet.

Heute wurde er in der Früh schon gewaschen und gewickelt. Mittags hat er bereits etwas Tee und nachmittags ein Fläschchen Muttermilch getrunken. Ich hoffe sehr, dass er weiterhin so stabil bleibt und sich gut entwickelt - das ist das Wichtigste!! Der nächste Schritt wäre von der Intensiv im AKH in die Kinderklinik - Intensiv oder Kardiologie, wohin auch immer. Ich werde berichten, wie es weitergeht :-)!

Ich steh natürlich immer ein bisschen zwischen den Stühlen - Chiara fehlt mir natürlich auch schon sehr, aber man möchte halt auch ständig bei seinem kleinen Hasen sein. Morgen Nachmittag kommt sie mit Oma und Opa wieder zu Besuch und am Wochenende schäft sie da. Ich freu mich schon sehr, wenn ich sie endlich wieder in die Arme schließen und sie abknutschen kann! Wenn sie älter ist, versteht sie es sicher, dass wir jetzt eine Portion mehr Aufmerksamkeit ihrem kleinen Bruder zukommen lassen müssen, wobei mir dabei schon sehr mein Herz blutet. Ich hoffe sie spürt trotzdem, wie sehr wir sie lieb haben und vermissen...

Ich danke euch allen nochmals für eure lieben Wünsche und Gedanken - per SMS, Post im Blog oder als kleiner Gruß per Post! Es ist schön, dass so viele liebe Menschen an uns denken!!

Nur ganz kurz

Wir fahren nach Linz ins Krankenhaus, lassen uns stationär aufnehmen - ich bin euch dankbar für jeden Gedanken an uns! Die OP haben wir abgesagt, weiteres erfahren wir erst...

Ich dreh schön langsam durch!!!

Matteos Husten ist zurück - samt niesen und Schleim in den Lungen - wieder steh ich da mit meiner Ratlosigkeit und weiß nicht, was ich tun soll.... :-(

Jetzt hab ich gleich nochmals Dr. Farid eine SMS geschickt, ich hoffe, er kann mir weiterhelfen!

EDIT: Er hat sich sofort gemeldet, mir eine Hochpotenz angeordnet und morgen müssen wir nochmals zu ihm - bitte Daumen halten, dass es hilft :-)!!

EDIT am 17. November: Danke Carmen der Nachfrage! Nein, leider gar nicht besser - er hat wirklich einen schlimmen Husten - so ein Schmarrn, ich kanns euch gar nicht sagen! Waren vorhin wieder beim Farid und der hat gemeint, dass die Bronchien bereits obstruktiv sind und das ist das Blödste, das sich Matteo grad einfangen konnte. Sollte man trotz beengten Bronchien operieren, könnte das durchs Beatmen während und nach der OP schlimme Folgen mit sich ziehen.

Haben jetzt nochmals was neues Homöopathisches bekommen - wenns bis morgen Abend nicht besser ist, müssen wir Atrovent inhalieren - das ist für obstruktive Bronchitis :-(. Wenn wir bis morgen Abend nicht ein kleines "Wunder" erleben, fällt die OP ins Wasser. Keine Ahnung, wie es dann weitergeht und wann wir dann wieder einen Termin kriegen...

Ich könnt nur noch weinen, ich möchte den ganzen Horror endlich hinter uns haben!!

EDIT am 18. November: Leider kann ich kein Wunder vermelden, wenn ich ehrlich bin, hätte mich das auch mehr als überrascht! Wir hatten eine beschissene Nacht - ab 3 Uhr hat Matteo nur noch gehustet und gehustet - sogar während dem Stillen hatte ich Angst, dass er mir gleich erstickt. Der Husten ist wirklich schlimm - ein Husten, den ein so kleines Baby einfach noch gar nicht haben sollte und in unserer Situation schon gar nicht.

Gestern und heute hat Matteo noch so gut wie nichts geschlafen - eine halbe Stunde am Tag höchstens. Für seine Genesung ist das natürlich überhaupt nichts...

Heute Abend sind wir noch bei Dr. Farid und mit dem werde ich dann weiteres besprechen. Um 19 Uhr bin ich dann noch bei einer Kinesiologin, denn ich könnte mir sogar vorstellen, dass Matteos Husten durch meine Angst verursacht wird - wer weiß, welche Kräfte hier wirken...ich möchte einfach nichts unversucht lassen.

Ich danke euch fürs Nachfragen, an uns denken und die postiven Worte, die ich von vielen bekomme - das tut wirklich gut!

Ich fühl mich wie "ausgelutscht", anders kann ich es nicht beschreiben - kraftlos, könnt jederzeit zu weinen beginnen und begreif es einfach nicht, was derzeit passiert. Man steht das durch, keine Frage und es hat alles seinen Sinn, aber wenn man grad mittendrin ist, erscheint es oft aussichtslos und es gibt Minuten, in denen man sich fragt, wie man das verdient hat. Aber für Matteo schaffen wir das, das ist klar!

Juhuuuu!

Hab soeben die Zusage bekommen, dass wir ein Familienzimmer für die zwei Wochen im Teddyhaus bekommen! Das freut mich total, denn so kann 1. Marco jederzeit bei mir bleiben und 2. auch unsere Maus - ich freu mich total!!

Es sitzt sich gut...

im neuen Hochstuhl :-)! Heute wars ganz schön ätzend für mich! Matteo hustet ja eben schon so lange und drum hab ich Dr. Farid angerufen. Der hat mich am Telefon ganz schön komisch angemacht und ich war momentan mit den Nerven am Boden. Er hat gemeint, ich soll mich jetzt mal entscheiden ob ich den schulmedizinischen oder den homöopathischen Weg gehen will und zu wie vielen Ärzten ich denn noch will usw. Naja, meine Nerven sind ja derzeit nicht mehr die stärksten und momentan bin ich mir wie die hysterischste Mama vorgekommen, die es gibt. Lange Rede, kurzer Sinn - ich konnte um 18.00 Uhr heute noch hin und Folgendes hat er dann gemeint: Er glaubt, dass Matteo gar nix hat, also keine Verkühlung oder so, sondern dass das ein leichter Reflux ist und dadurch der Reiz ausgelöst wird - spitze - das würde auch erklären, warum die Zapferl, die ich ihm gegeben habe, keinerlei Wirkung gezeigt haben! Ich hab Matteo ja jetzt auf Anweisung des Kinderarztes und der Ärzte in Linz bereits 9 Zapferl gegen den Hustenreiz gegeben - darin ist unter anderem Codein, SPITZE sag ich da! Das wär anscheinend überhaupt nicht nötig gewesen - zum Kotzen ist das!! Wie soll man denn da noch wissen was richtig und falsch ist?! Ich seh schon, in den kommenden Wochen brauch ich noch gute Nerven, ich hoffe, ich schaff das alles...

Außerdem hatten wir heute die Synagis-Impfung. Matteo hats weggesteckt wie nix - er hat überhaupt nicht reagiert, nicht mal den Mund verzogen - er hat dreingeschaut, als hätte ihm jemand über den Fuß gestreichelt! Das war schon fast ein bissl gruselig, sogar der Kinderarzt hatte Gänsehaut und ich hätt sowieso schon wieder heulen können (habs mir aber eh verkniffen)...

Beikoststart und Vorbereitung auf OP

Seit zwei Tagen bekommt unser Hase nun auch etwas zu essen, das heißt, wir haben mit der Beikost begonnen :-). Recht begeistert ist er einstweilen noch nicht - Matteo verzieht noch großteils den Mund und schnappt nicht gerade begeistert nach den ersten Bissen Karottenbrei :-)...Von Tag zu Tag wird es aber besser und ich glaub, schön langsam gewöhnt er sich an den Geschmack! Ich werde nun nach und nach diverses Gemüse, aber auch vielleicht mal ein bisschen Obst einführen und hoffe, dass es ihm gut schmeckt!
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.Ansonst entwickelt sich unser Spatz prächtig - er plaudert, quietscht und lacht wie ein Weltmeister. Matteo ist wirklich ein Sonnenschein, egal wer ihn ansieht, es wird sofort gelacht bis zu den Ohren rauf! Er wird auch immer mobiler, kommt mit seinen Bewegungen schon ganz schön herum und dreht sich vom Bauch auf den Rücken und wieder retour. In der Wippe sitzt er am liebsten schon komplett aufrecht, wenn wir ihn nicht so hinsetzen, dann er spannt er seinen Bauch einfach so an, dass er es von alleine schafft. Chiara himmelt er regelrecht an - die beiden lieben sich einfach abgöttisch - ich hoffe, das bleibt so ;-)!
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Matteo hat nachts ja einen ziemlichen trockenen Reizhusten. Das Inhalieren hat bis jetzt noch keinerlei Wirkung gezeigt, drum werd ich morgen gleich mal Dr. Farid anrufen, um ihm eine homöopathische Dosis geben zu können und ich hoffe sehr, dass wir den Husten dann in den Griff bekommen. Eine Woche haben wir ja noch Zeit, wenn er dann noch nicht besser wird, müssen wir die OP absagen und das wollen wir nicht!

Der OP-Termin...

bleibt Gott sei Dank beim 23. - ich bin erleichtert!

EDIT: Und einen Pari Boy Junior haben wir heute dank Verordnungsschein vom HNO-Arzt auch gratis bekommen - sehr fein, jetzt brauchen wir "nur" noch den Husten bekämpfen!

Und wieder unsicher...

Sodala, heute hatte ich mit Matteo wieder eine Untersuchung in Linz und sie war wieder einmal etwas beunruhigend für mich...Matteo hat seit der letzten Untersuchung vor 2,5 Wochen so gut wie nichts, als nur 50g zugenommen, er liegt jetzt also bei 6.050g und das ist nicht grad üppig :-(. Warum er nicht zunimmt, das ist die Frage, die ich mir stelle. Er trinkt nach wie vor so viel wie immer und bekommt eben zusätzlich einmal am Tag ein Flascherl mit 220ml, die er vollkommen austrinkt. Die Ärztin meinte allerdings, dass sie das Nicht-Zunehmen jetzt auch nicht aufs Herz zurückführen könnte, ganz überzeugend wars allerdings nicht für mich. Naja, da soll man mal schlau draus werden. Musste mir jetzt eine Waage zum Trinkwiegen holen - wieder einmal...

Die Aortenklappe ist mittlerweile auch durchlässig geworden, das heißt leicht beschädigt und der VSD beträgt 9mm (Loch). Alles in allem ist nix besser, sondern eher schlechter geworden und während der Untersuchung hatte ich eher die Angst, dass man früher operieren muss. Danach kam jedoch die Aussage "Ich muss mich jetzt noch mit meinen Kollegen besprechen und dann schauen wir, ob wir den Termin wirklich lassen, oder ihn nochmals nach hinten verschieben". Großes Fragezeichen natürlich über meinem Kopf - was soll das nun wieder?!?! Bis Freitag soll ich eine Nachricht bekommen und wenn nicht, dann soll ich mich melden - ich sags euch, wenn die OP jetzt doch nochmals verschoben wird, was für mich überhaupt keinen Sinn ergeben würde, dann wär das für meine Nerven eine neuerliche Herausforderung...

Heute hat das ganze wieder 2 Stunden gedauert und beim Schallen war er schon wirklich arm - 3 Leute halten ihn fest und er windet sich in alle Richtungen - ich mag nimmer, ich will, dass die OP endlich vorüber ist...

Außerdem hab ich wegen dem Husten gefragt. Wenn der nicht weg ist bis eine Woche davor, dann müssen wir den Termin sowieso verschieben. Inhalieren haben sie mir jetzt noch vorgeschlagen - also gut - am Freitag gehts zum HNO-Arzt, der mir hoffentlich einen Verordnungschein für ein Inhaliergerät verschreibt. Haben wir keinen Schein, kostet das gute Stück nämlich 270 Euro - klasse würd ich mal sagen...

Es gibt Tage, an denen ist alles ein klein bisschen SCHEIßE, anders kann und will ich das gar nimmer ausdrücken...

Ich hab einfach nur Angst

Heute hatte ich mit Matteo wieder einen Termin im Kinderkrankenhaus in Linz. Er entwickelt sich nach wie vor prächtig, man merkt ihm einfach gar nichts an. Die heutige Ärztin konnte auch das von ihrem Kollegen nur wiederholen "sehr eigenartig, so etwas hab ich noch nie gesehen".

Nachdem jetzt nur noch ein Kontrolltermin vor der OP ist, wollte ich heute mal ein paar Informationen haben, über die ich zwar froh bin, die mich aber in keinster Weise beruhigen. Am 22. November müssen wir bis spätestens 9.00 Uhr vormittags "einchecken". Dann werden alle Voruntersuchungen gemacht und nächsten Tag in der Früh ist es dann soweit. Die Operation wird ungefähr 5 Stunden dauern und wird im AKH gemacht, da nur in diesem OP-Saal eine Herz-Lungenmaschine ist, die die Arbeit für Matteos Herz während des Eingriffs übernimmt. Danach kommt er dort auf die Intensivstation, wird intubiert und bekommt eine Magensonde. Erst wenn er halbwegs stabil ist, wird er auf die Intensiv- oder Normalstation in der Kinderklinik verlegt. Muttermilch bekommt er erst nach einigen Tagen, dann auch nur mit der Flasche - man muss erst sehen, wie er sie verträgt. Der Aufenthalt wird in etwa 14 Tage lang sein und eines hat mich heute nochmals ganz schön geschockt - Chiara darf ihn in dieser Zeit überhaupt nicht besuchen. Erst ab 14 Jahre dürfen sie auf die Stationen. Ich hätte sowieso nicht gewollt, dass sie ihn in der ersten Woche sieht, aber so lange, das hätte ich nicht gedacht...

Tja und ich muss ehrlich sagen - jetzt krieg ich richtig Angst. Bis heute hab ich alles ziemlich von mir weggeschoben, mich abgelenkt, versucht nicht zuviel daran zu denken, aber das geht nicht mehr. Meine Gedanken kreisen gerade abends beim Einschlafen nur um die Operation - ich hab einfach unsagbare Angst um mein Kind, auch wenn mir mein Verstand immer wieder sagt, dass alles gut gehen wird, so kann ich diese Gefühle nicht ausschalten. Ich hoffe so sehr, dass ein kleiner Engel unseren Matteo beschützt und er nach der Operation ein beschwerdenfreies Leben führen darf - das ist mein größter Wunsch!

Hin und hergerissen zu sein zwischen der Angst um Matteo, dem Gefühl nicht ständig bei ihm sein zu können, Chiara 2 Wochen alleine zu lassen - das bringt mich fast an meine Grenzen. Ich weiß, dass ich für meine Kinder stark sein muss, aber ich bin auch nur eine Mama, die ihre Kinder zur Welt gebracht hat und sich nichts mehr wünscht, als dass sie gesund und glücklich sind.

Den Satz "für die ist das ein Routineeingriff" kann ich nicht mehr hören - 5 Stunden Herz-Op sind keine kleine Sache und jeder weiß, dass dies mit vielen Risiken verbunden ist. Das werden die schlimmsten Stunden in meinem Leben werden und ich wünschte mir, dass ich sie nicht durchleben müsste. Aber Matteo hat schon gewusst, warum er sich mich als Mama ausgesucht hat, denn ich werde das für ihn schaffen und ihn in dieser Zeit begleiten.

Heute bin ich auch auf die Seite http://www.herzkinder.at/ gestoßen und vielleicht kann ich dort noch etwas von meiner Angst abbauen und Rat finden. Ich wünschte, es wär schon Jahresende und wir hätten schon alles hinter uns...